Behandelingen en hulpverlening

In Vlaanderen zijn er drie erkende expertisecentra voor kinderreumatologieen autoinflammatoire ziekten en ook in Brussel kan je terecht bij een Nederlandstalige kinderreumatoloog. Klik op de logo's om door te gaan naar de betreffende websites.

Afdeling: Reumatologie Kinderen

Afdeling: Kinderreumatologie en immuuninflammatoire ziekten

      in samenwerking met

Afdeling: Antwerps centrum voor kinderreumatologie en auto-inflammatoire ziekten

Afdeling: Centrum voor Immuunstoornissen Kinderen

Er zijn vier grote groepen van medicatie die worden gebruikt om JIA te behandelen.

• Niet-steroïdale ontstekingsremmers (NSAID’s) 

Deze geneesmiddelen zijn zowel nuttig voor de behandeling van de pijn als  voor het afremmen van de ontsteking. Kort na het opstarten van deze medicatie zal de pijn afnemen. Het effect op de zwelling, warmte en stijfheid treedt pas later op, soms pas na verschillende weken.  Deze medicatie vormt de eerste stap in de behandeling van JIA. 

• Corticosteroïden (cortisonen) 

Dit zijn krachtige, snelwerkende ontstekingsremmende medicijnen, die ook de activiteit van het immuunsysteem onderdrukken. Ze zijn in hoge dosis nodig  bij ernstige vormen van JIA, zoals bij de systemische vorm. Ze  kunnen in een lage dosis gebruikt worden bij de andere vormen van JIA of lokaal ingespoten worden wanneer een beperkt aantal gewrichten ontstoken zijn.

• Basisbehandelingen 

Dit zijn geneesmiddelen die inwerken op de cellen van het immuunsysteem die de ontsteking onder controle brengen. Ze worden opgestart om het gebruik van cortisonen te beperken. Ze maken de ontstekingscellen minder actief. Een voorbeeld van dit type medicijn is methotrexaat. 

• Gerichte biologische behandelingen

Deze behandelingen hebben nieuwe mogelijkheden gecreëerd in de behandeling van  JIA. Het zijn geneesmiddelen die geproduceerd worden met behulp van biologische engineering en die zich vooral richten op  specifieke moleculen (tumornecrosefactor of TNF, interleukine-1, interleukine-6 of T-receptor stimulerende moleculen).

Bij de meeste kinderen komt de reuma tot rust door de behandeling. Als de ziekte lang genoeg (na zes maanden tot een jaar) rustig is, zal men proberen de medicatie af te bouwen. Wanneer de medicatie wordt afgebouwd, kan het wel gebeuren dat de ziekte opnieuw opflakkert.

Bron: (c) UZ Leuven informatie voor patiënten

Een meer uitgebreide lijst van geneesmiddelen en hun werking kan je terugvinden op de website van PRINTO (klik hier).

Voor meer info over specifieke medicatie verwijzen we ook graag naar onze Reumanetbrochures Medicatie. Klik hier voor de lijst, en ga naar de tab 'Brochures - Medicatie.

Extra informatie over de cortisone-injectie (infiltratie)
Wat is het?
Cortisone of corticoïden is een sterke ontstekingsremmer die ofwel via tabletten ofwel via injecties (bijv. infiltraties) wordt toegediend. Voor een algemene werking gebeurt de injectie in de bil, en voor plaatselijke werking in peesaanhechtingen, slijmbeurzen en gewrichten. Lokale injecties hebben het grote voordeel dat de dosis laag kan worden gehouden. Dit geeft veel minder kans op algemene bijwerkingen. Het product wordt bovendien ingebracht op de plek waar zijn werking nodig is.

Wanneer is een cortisone-injectie zinvol?
Cortisone-injecties zijn zinvol bij verschillende aandoeningen waaronder ontstekingen van gewrichten, pezen en slijmbeurzen. 

Punctie van de aangedane slijmbeurs is niet alleen nuttig voor de juiste diagnose, maar gedeeltelijk ook voor de behandeling. Hierdoor vermindert immers de druk in de slijmbeurs en ook de pijn.

Bron: (c) CIB-liga magazine Bindweefsel n°88 september 2020

Kinesitherapie is een belangrijk onderdeel van de behandeling van JIA. Terwijl de medicatie ervoor zorgt dat de ontsteking vermindert, is de  kinesitherapie belangrijk voor het  herwinnen en behouden van een  normale beweeglijkheid van de gewrichten en een goede spierfunctie.

Daarvoor is actieve oefentherapie zeer belangrijk. Ook in acute fases (wanneer er gewrichten ontstoken zijn) is actieve oefentherapie belangrijk voor herstel. Uit studies is gebleken dat actief oefenen en  belasten de ontsteking niet zal verergeren of uitlokken. 

Bij kleine kinderen is het bovendien belangrijk de normale motorische ontwikkeling te stimuleren.

Het doel van de kinesitherapie is dat kinderen met reuma dezelfde activiteiten kunnen uitvoeren als hun leeftijdsgenoten, en dat ze kunnen deelnemen aan sport. Indien nodig kan de kinesitherapeut specifiek oefenen op de sport die het kind graag beoefent.

Terugbetaling?
Kinderen met JIA hebben recht op een E-pathologie. Dat geeft – na goedkeuring van de adviserend geneesheer – recht op terugbetaling van een verhoogd aantal beurten en een verlaagd remgeld voor de kinesitherapeutische behandelingen.

Bron: (c) UZ Leuven informatie voor patiënten

Klachten als pijn en stijfheid van gewrichten of spieren en spierzwakte veroorzaken een verminderde beweeglijkheid. Voor jongere kinderen remt dit hun mogelijkheden om hun omgeving te gaan verkennen. Oudere kinderen kunnen geremd zijn in hun deelname aan activiteiten met leeftijdsgenoten en lopen zo het risico sociaal wat geïsoleerd te raken.

Het is belangrijk dat het kind gestimuleerd wordt om zoveel mogelijk te blijven bewegen, om –zo veel als de ziekte toelaat – mee te doen met de dagelijkse activiteiten thuis en op school en ook andere activiteiten te doen die het fijn en ontspannend vindt. Dit geeft positieve energie en voorkomt of vermindert conditieverlies of verlies van spiermassa en spierkracht. Anderzijds moet overmatige inspanning en uitputting vermeden worden. De algemene regel is om aandacht te hebben voor pijnsignalen, en activiteiten niet te forceren maar wel zoveel beweging als mogelijk toe te laten.

Wanneer het kind moeilijk de trappen kan nemen en het klaslokaal zich op een verdieping bevindt, kan een aanpassing op school zijn dat het kind (tijdelijk) de toestemming krijgt om – samen met een vriendje of vriendinnetje – binnen te blijven in het klaslokaal tijdens de pauze.

Ervaring leert ons dat het omgaan met de ziekte een leerproces is waarbij kinderen ondersteund moeten worden, maar waarbij ze ook leren voor zichzelf te zorgen en zelf in te schatten wanneer hun grens bereikt is of wanneer de pijn te hevig is.

Als ouder of leerkracht betekent dit dat het essentieel is om aandachtig te zijn voor de moeilijkheden die de aandoening met zich kan meebrengen. Maar het is even essentieel om vertrouwen te geven in het potentieel van het kind, en het ook op een juiste wijze te stimuleren.

Voordelen van bewegen

• Verhoogt de flexibiliteit
• Verhoogt het bewegingsbereik
• Verbetert de houding en het zelfbeeld
• Verbetert de slaapkwaliteit
• Vermindering van stijfheid en pijn
• Verbetert de gemoedstoestand

Ook op de pagina 'Osteoporose' wordt er ingegaan op het belang van beweging bij kinderreuma.

Heeft voeding een plek in de behandeling van kinderreuma? 
Er bestaat voorlopig nog geen wonderdieet voor reuma. Een direct oorzakelijk verband tussen voeding en het ontstaan van reumatische aandoeningen is nooit aangetoond. Een aangepaste voeding gebaseerd op de voedingsdriehoek kan wel een belangrijke ondersteunende rol spelen.

Belangrijke aandachtspunten

• streven naar een gezond lichaamsgewicht (geen overdaad aan calorieën);
• voldoende water drinken;
• veel groenten en fruit eten;
• regelmatig vis eten;
• voldoende calcium via de voeding opnemen (zuivelproducten zijn onze voornaamste calciumleveranciers);
• regelmatig lichaamsbeweging nemen wat een positief effect heeft op zowel de botmassa als de spierfunctie.

Bron: (c) gezondheid.be

• Hoe ziet de toekomst eruit?
• Kan hij/zij wel een normaal leven leiden?
• Hoe gaan we hier mee om? 
• Kan hij/zij nog sporten of hobby's beoefenen?
• Hoe moet het dan met de school?
• Ik ben bezorgd!

De diagnose reuma krijgen is, zeker wanneer het om een kind of jongere gaat, een ingrijpende gebeurtenis. Het is dus niet meer dan normaal dat je even geschrokken bent. Misschien heb je zelfs maar de helft gehoord, begrepen of onthouden van wat de arts tijdens de consultatie gezegd heeft. Ook dat is normaal! 

Misschien is het ook een opluchting te weten wat er aan de hand is; nu de oorzaak benoemd is, kan er gewerkt worden aan beterschap...

Hoe de ziekte zal verlopen kunnen we je niet vertellen: we hebben geen glazen bol en elk kind of jongere met reuma is anders. Maar er is een weg doorheen deze moeilijke periode en we zullen er voor je zijn onderweg: je inzicht geven in wat je kan verwachten en je wegwijs maken. 

Contacteer ons gerust: we zijn er voor jullie!
(Dit wil zeggen: We zijn er voor kinderen, jongeren, (groot)ouders, broers en zussen, vrienden, leerkrachten, hulpverleners, artsen; kortom iedereen die betrokken is bij het leven van kinderen en jongeren met een reumatische aandoening)

Heb je onze website doorgenomen en heb je nog vragen? Wil je graag iets kwijt over kinderreuma?

ORKA, Ouders van ReumaKinderen en -Adolescenten, bestaat uit een ploeg geëngageerde vrijwilligers die stuk voor stuk ervaringsdeskundig zijn met betrekking tot kinderreuma; hetzij doordat ze ouder zijn van een kind/jongere met reuma, hetzij doordat ze zelf kinderreuma hebben (gehad). 

We zijn er voor jou: contacteer ons via email of Facebook Messenger. Gelieve er rekening mee te houden dat we als vrijwilliger mogelijk niet meteen kunnen reageren, maar je op een later tijdstip zullen contacteren. 

ORKA is bereikbaar via mailadres: ORKA@kinderreuma.org.