Kinderreuma op school

Aanbod folders, brochures, boekjes:

• JIA op de kleuter- en lagere school - Een gids voor leerkrachten Deze brochure werd in samenspraak met ORKA ontwikkeld in 2016 en is nog steeds relevant.
• JIA op de middelbare school
• 'Kijk, mijn gewrichten' en 'Kijk, mijn ogen'

Het is belangrijk dat het kind gestimuleerd wordt om zoveel mogelijk te blijven bewegen, om – zo veel als de ziekte toelaat – mee te doen met de dagelijkse activiteiten thuis en op school en ook andere activiteiten te doen die het fijn en ontspannend vindt. Dit geeft positieve energie en voorkomt of vermindert conditieverlies of verlies van spiermassa en spierkracht. Anderzijds moet overmatige inspanning en uitputting vermeden worden. De algemene regel is om aandacht te hebben voor pijnsignalen, en activiteiten niet te forceren maar wel zoveel beweging als mogelijk toe te laten.

Ook op school is het belangrijk om het kind gewoon te laten meedoen aan de les en turnles, maar het net zo goed te respecteren wanneer het kind aangeeft dat het even niet gaat. In de turnles kan een aanpassing betekenen dat een kind dat het moeilijk heeft om mee volleybal te spelen, wel zonder problemen mee kan zwemmen. Of het kan even rust nemen tussen oefeningen door.

Wanneer het kind moeilijk de trappen kan nemen en het klaslokaal zich op een verdieping bevindt, kan een aanpassing op school zijn dat het kind (tijdelijk) de toestemming krijgt om – samen met een vriendje of vriendinnetje – binnen te blijven in het klaslokaal tijdens de pauze.

De arts of kinesitherapeut kan indien nodig een attest bezorgen voor de nodige aanpassingen.

Ervaring leert ons dat het omgaan met de ziekte een leerproces is waarbij kinderen ondersteund moeten worden, maar waarbij ze ook leren voor zichzelf te zorgen en zelf in te schatten wanneer hun grens bereikt is of wanneer de pijn te hevig is.

Als ouder of leerkracht betekent dit dat het essentieel is om aandachtig te zijn voor de moeilijkheden die de aandoening met zich kan meebrengen. Maar het is even essentieel om vertrouwen te geven in het potentieel van het kind en het ook op een juiste wijze te stimuleren.

Bron: (c) UZ Leuven - informatie voor patiënten

In elke school kan je terecht bij een zorgcoördinator en het CLB: zij dragen er mee zorg voor dat er tegemoet gekomen wordt aan de noden van je kind, variërend van de brede basiszorg tot een plan op maat dat rekening houdt met de sterktes en zwaktes van de leerling. 

• Zo kan er bijvoorbeeld bekeken worden of er mogelijkheid bestaat om de leerling toelating te geven om gebruik te maken van de lift. 
• Als vingers of polsen geen belasting aan kunnen, dan is typen misschien gemakkelijker dan schrijven? 
• Is de school bereid om verbeter-sleutels of digitale versies van het lesmateriaal ter beschikking te stellen? 
• Blijft er na schooltijd en kinesitherapie vaak niet genoeg tijd over om al het huiswerk te maken? In dialoog met de leerkracht kan er mogelijk een compromis gevonden worden. 
• Als je week na week merkt dat de leerling het eind van de week niet haalt, kan je nadenken over een manier om al dan niet tijdelijk, wat meer rust in te bouwen.
   

Aarzel niet om ook de arts, kinesitherapeut, reumaverpleegkundige, psychologe of iemand van ORKA te betrekken: zij hebben er ervaring mee om vanuit de mogelijkheden eventuele problemen aan te pakken. 

Bespreek eventuele aanpassingen steeds met de leerling en hou rekening met hun wensen of gevoeligheden: aanpassingen die niet gedragen zijn door de leerling zelf zijn gedoemd hun doel voorbij te schieten. 

Bij kinderen met een reumatische aandoening is het mogelijk dat ze regelmatig afwezig zijn op school, zeker in een fase waarin de ziekte erg actief is. Dat kan het voor kinderen moeilijk maken om telkens opnieuw de draad op te nemen en de leerstof te volgen. Het is belangrijk om voor zoveel mogelijk continuïteit te zorgen.

Helena (19 jaar - juveniele SLE): "Tijdens mijn vierde en zesde middelbaar ben ik telkens een half (school)jaar ziek geweest. Dankzij de combinatie van ALLE mogelijkheden (flexibel leertraject, TOAH, Bednet en bijles via 'School en Ziek zijn') behaalde ik toch mijn diploma Wetenschappen-wiskunde met onderscheiding en maak ik nu mijn droom waar: Biologie studeren aan de UA (Universiteit Antwerpen)!"

Hoe kan ik les volgen als ik lang ziek ben?
Als je lang ziek bent, heb je nog steeds recht op onderwijs.

Wanneer je langdurig of chronisch ziek bent, zijn er verschillende mogelijkheden om de lessen toch nog mee te volgen. Omdat het voor de soort hulp een verschil maakt vind je hieronder kort wat deze termen betekenen:

Je bent langdurig ziek als je door een ziekte of ongeval minstens 21 kalenderdagen of drie weken onafgebroken afwezig blijft op school en daarna nog niet in staat bent om meer dan vijf halve dagen de lessen te volgen. Vakantieperioden, ook over de schooljaren heen, tellen mee. Als je binnen drie maanden hervalt, is er geen wachttijd meer.

Je bent chronisch ziek als je minstens zes maanden in behandeling bent.

Hieronder geven we je per mogelijkheid uitgebreide uitleg. 

Je klikt hier door naar de website van Bednet

Bednet zorgt ervoor dat kinderen en jongeren die tijdelijk niet naar school kunnen, via internet live in de klas zitten, van thuis uit. Leerlingen die langdurig, regelmatig of deeltijds afwezig zijn door ziekte zijn zo mee met de les en blijven in contact met hun vrienden. Bednet is gratis voor gezin en school.

Voor leerlingen die tijdelijk niet of nauwelijks naar school kunnen door een langdurige of chronische ziekte

Bij TOAH kan je – via je eigen school – tot vier uur per week begeleiding krijgen, thuis of op je verblijfplaats, zodat je zo goed mogelijk mee blijft met je leerstof. 

Samenvatting in een oogopslag

• Recht op 4 uur begeleiding per week.
• Gratis dienstverlening.
• Gaat door in je eigen school/regio.
• Voor leerlingen met langdurige of chronische ziekte of in moederschapsrust (secundair).
• Voorwaarden wat betreft afstand en afwezigheidstype.
• Aanvraag via school + medisch attest.

Uitgebreidere informatie:

Wie komt in aanmerking?
Je kunt in aanmerking komen voor TOAH als je:

• ingeschreven bent in het gewoon of buitengewoon basis- of secundair onderwijs (een reguliere leerling) in Vlaanderen.
• langdurig ziek of chronisch ziek bent.
• voor het gewoon onderwijs woont op maximaal 10 km van je school; voor buitengewoon onderwijs geldt maximaal 20 km. Woon je verder, dan beslist de school of TOAH wordt aangeboden.

Voor een chronische ziekte geldt: telkens wanneer je negen halve schooldagen afwezig bent door die ziektebehandeling, dan ontstaat er recht op TOAH. 
Voor langdurige afwezigheid (bv. na een ongeval of ziekte) is de richtlijn: meer dan 21 kalenderdagen onafgebroken afwezig of wekelijks minder dan halftijds aanwezig.

Hoe vraag je TOAH aan?

• Vraag het aanvraagformulier aan bij de directie van je school of download het (zie de website van Onderwijs Vlaanderen).
• Laat het medisch attest invullen:
  • bij langdurige afwezigheid: door huisarts of specialist.
  • bij chronische ziekte: door specialist.
• Dien het volledig ingevulde formulier in bij je schooldirectie. De school bekijkt samen met ouders, leerling en arts wanneer en hoe de begeleiding zal plaatsvinden.

Wat houdt TOAH in?

• De school organiseert 4 uur ondersteuning per week (een lesuur telt ongeveer 50 minuten).
• De school bepaalt samen met jou/je ouders welke vakken worden aangeboden, rekening houdend met je gezondheidssituatie. 
• Het is gratis.

Wanneer loopt het recht af of is het niet mogelijk?

• Als je terug op school bent en minstens halftijds aanwezig kan zijn, vervalt het recht op TOAH. 
• In het secundair onderwijs geldt dat in bepaalde studierichtingen TOAH niet geldt, bijvoorbeeld in het voltijds secundair onderwijs in specifieke jaren, in het deeltijds beroepssecundair onderwijs en in sommige buitengewoon secundair opleidingen.

Ook School na Ziekenhuis genoemd.

Deze vrijwilligersorganisatie biedt gratis studiebegeleiding voor langdurig zieke of revaliderende leerlingen aan.

Je klikt hier door naar de website van School & Ziek zijn.

Wat betekent het?
In het secundair onderwijs kan een school – in overeenstemming met haar schoolreglement – keuzes maken waarmee ze het leerproces van leerlingen flexibeler organiseert. Dit omvat zaken zoals:

• De studieduur spreiden (bijvoorbeeld één schooljaar over twee jaar).
• Vrijstellingen van onderdelen van het curriculum voor bepaalde leerlingen (bv. wegens ziekte, specifieke onderwijsbehoeften) – wel voorzien dat de hoofdstructuur behouden blijft. 
• Aangepaste uurroosters, modularisering, of klassen- en leerjaaroverstijgende groepering. 

Kortom: het is een manier om beter aan te sluiten bij je situatie, zodat je minder benadeeld wordt door bijvoorbeeld chronische ziekte.

Wat valt onder de mogelijkheden?
Volgens de officiële informatie over “flexibel leren” in het secundair onderwijs vallen de volgende vormen in de mogelijkheden:

• Vrijstelling van bepaalde vakken of leerstofonderdelen op beslissing van de klassenraad, bijvoorbeeld bij een chronische ziekte.
• Spreiding van een leerjaar of graad over meerdere jaren als de situatie het vraagt (zie hierboven). 
• Het schoolreglement bepaalt welke flexibele leerwegen de school aanbiedt, en dit wordt opgenomen in het school-beleid.

Hoe kun je dit aanvragen (wat kun je doen)?

• Bespreek met je school (directie, klastitularis, leerlingbegeleider) je situatie: geef aan dat je door chronische ziekte of door andere omstandigheden moeite hebt om het standaardtraject te volgen.
• Vraag na in het schoolreglement welke flexibele trajecten of leerwegen de school aanbiedt. (Niet elke school zal hetzelfde aanbod hebben.)
• De klassenraad (met medewerking van de schoolleiding) kan beslissen om flexibilisering toe te passen: bv. spreiding van studiejaren, aangepaste uurroosters of vrijstellingen.
• Zorg dat je medische documentatie of ondersteunende info klaar hebt: ziekte-attest, ondersteuning door CLB of begeleider, etc. Dit vergemakkelijkt motivatie bij de school.
• Volg op of er schriftelijk is vastgelegd wat besproken werd: welke vakken worden aangepast, hoe lang de spreiding is, hoe de evaluatie zal gebeuren.

Wat moet je weten / beperkingen

• Deze flexibilisering is niet automatisch een recht waarop je claim kan maken zonder discussie; het is afhankelijk van wat de school in haar beleid heeft én wat de klassenraad beslist. 
• Vrijstellingen mogen niet betekenen dat je essentiële onderdelen mist van het leerplan; de school moet ervoor zorgen dat je nog steeds een degelijke studiebekrachtiging (attest, getuigschrift, diploma) kunt behalen.
• Omdat het aanbod per school verschilt, is het belangrijk dat je vroegtijdig aangeeft dat je een flexibel traject nodig hebt — dan is er meer kans op maatwerk.
• De school beslist welke vormen van flexibilisering zij aanbiedt en onder welke voorwaarden. Dit betekent dat de praktische uitvoering kan verschillen.
   

Bij ORKA zetten we ons in om lotgenoten en ouders van kinderen en jongeren met kinderreuma samen te brengen. Een belangrijk aspect waar we aandacht aan willen besteden, is hoe kinderreuma binnen het onderwijs aangepakt kan worden. Er zijn namelijk zowel kleine als grotere aanpassingen mogelijk die ervoor kunnen zorgen dat een kind met reuma zich comfortabel voelt in de klas en op school.

Kleine aanpassingen die een groot verschil kunnen maken:                                 

• Binnenspelen tijdens de winter: Kinderen met reuma kunnen baat hebben bij de mogelijkheid om tijdens de speeltijden binnen te spelen, vooral tijdens koude periodes.                                
• Aangepast lesmateriaal: Verstelbare banken en triptrappen kunnen geleend of aangekocht worden door scholen om het comfort van het kind te verbeteren.                                
• Overleg met de school: Bespreek de mogelijkheid om bij uitstapjes een buggy of rolstoel te gebruiken of om het kind slechts halve dagen te laten aansluiten.                                
• Bednet (zie voor meer info hierboven)                       
• TOAH: tijdelijk onderwijs aan huis kan een oplossing bieden bij kinderen die een langere of kortere periode niet naar school kunnen gaan. (zie ook hierboven)                             

Dit zijn maar enkele van de vele kleine aanpassingen die het comfort van onze kinderen vergroten en een eventuele uitval van school kunnen vermijden. Uiteraard verschilt de situatie van elk kind en dienen aanpassingen regelmatig geëvalueerd te worden.

We beseffen dat scholen hier niet altijd voor open staan en dat is iets waar we met de kerngroep onderwijs ook mee aan de slag willen gaan. We willen samen uitzoeken welke rechten onze kinderen hebben. Wat moeten we hiervoor doen? Op welke instanties kunnen we beroep doen?

We willen dat jullie als ouders en jullie kinderen weten dat jullie niet alleen staan hierin en wij vanuit ORKA jullie hierin willen ondersteunen door deze info gestructureerd te bundelen en jullie aan te reiken.