Leven met kinderreuma

Voor het kind is het goed als zijn ziekte niet te veel op de voorgrond staat. Hij is op de eerste plaats kind. Je kunt hem het beste net zo behandelen als ieder ander kind. Ook een kind dat chronisch ziek is, moet op tijd naar bed, zijn rommel opruimen en naar zijn ouders luisteren. Van medelijden wordt hij niet groot. 

Het zelfvertrouwen van een kind kan groeien als hij actief meewerkt aan zijn genezing en merkt dat het ook echt helpt. Een chronische ziekte kan een kind angst en verdriet bezorgen, maar heeft ook positieve kanten. Het kind kan een grote vechtlust krijgen, tevreden zijn met kleine successen en creatieve oplossingen bedenken voor tegenslagen die het gevolg zijn van zijn ziekte.

Bron: (c) "Gewoon een bijzonder kind" boek van Marga Schiet: over de opvoeding van chronisch zieke kinderen

• Wat niet wil zeggen dat je de ziekte moet negeren of altijd streng moet zijn: combineer een ziekenhuisbezoek bijvoorbeeld eens met een leuke uitstap, of maak een traditie van een gezellige lunch in een echt restaurant.  
• Als er beperkingen zijn, geef dan aandacht aan wat wél kan. En vooral: wees mild; voor je kind, maar ook voor jezelf. Vallen is helemaal oké, als je achteraf maar weer opstaat. 
• Als het even niet lukt: aarzel niet om hulp in te schakelen: vraag ernaar bij je arts: de meeste ziekenhuizen hebben (kinder)psychologen waarbij je terecht kan. Zowel voor ouders als kinderen is een extra steuntje in de rug geen overbodige luxe! 
• Onder de balk 'prikangst overwinnen' hieronder vind je tips om samen met je kind een weg te vinden naar wat werkt voor jouw kind. 

Soms komen de beste lessen om gelukkig te zijn van degenen die in grote veldslagen vechten. Lees deze wijze woorden van een jonge dame die leeft met Juveniele Idiopathische Artritis (JIA) - YMCHealth

Clara (nu 15) heeft in de loop der jaren verschillende behandelingen ondergaan om haar ziekte onder controle te houden, haar gewrichten te beschermen en haar pijn te beheersen. Ze beschikt over een aantal strategieën om haar pijn te verlichten, waaronder medicijnen. Haar moeder zegt dat ze in haar jonge leven zoveel keer geprikt werd dat ze giechelt als ze ziet dat andere studenten bang zijn voor een vaccinatie. Het lijkt echt oneerlijk dat sommige van de behandelingen die ze ondergaat om haar pijn te verminderen, pijnlijk zijn om te ondergaan.

Hoewel Clara vele jaren in chronische pijn heeft doorgebracht, weigert ze deze ziekte haar leven te laten beheersen. Ze haalt een hoog gemiddelde op haar middelbare school en ze houdt ervan om deel te nemen aan zeilwedstrijden en paardrijden. Gelukkig is aangetoond dat lichamelijke activiteit goed is voor mensen met chronische pijn, en activiteiten zoals yoga de pijn juist helpen verminderen. Ze won op de middelbare school prijzen voor wetenschapsbeurzen en ze houdt van lezen, verhalen schrijven en toneelstukken op school. Ze heeft geen plannen om te vertragen. Sterker nog, reizen over de hele wereld staat ook op haar bucketlist.

Als ouder keek ik van een afstand toe en vroeg me af hoe ze zoveel kon bereiken terwijl ze bijna constant pijn had. Hoe kon ze nog steeds bij zoveel activiteiten betrokken zijn, gezien de uren die ze in het kinderziekenhuis moest doorbrengen? Hoe ging ze ermee om?

Zoek balans
Clara vindt het frustrerend om een balans te vinden tussen al haar activiteiten en haar lichaam te ver duwen, maar ze is vastbesloten een manier te vinden. Het zoeken naar evenwicht lijkt een goed plan bij het omgaan met alle soorten pijn. Een goede snik kan wonderen doen, maar dat geldt ook voor de afleiding van het winkelen voor die perfecte jurk en het vinden van een excuus om erop uit te gaan en hem te dragen. Wist je dat afleiding een positieve invloed kan hebben op hoeveel pijn we voelen? Het is verbazingwekkend hoe krachtig onze hersenen zijn wanneer we worden geconfronteerd met schijnbaar onoverkomelijke obstakels.

Gewoon blijven zwemmen
Clara's verhaal heeft me geleerd hoe belangrijk doorzettingsvermogen is. Ze is een van de dapperste mensen die ik ken en sjokt elke dag, ondanks beperkingen die de meesten van ons in bed zouden houden. Ze duwt door de pijn. Ik vermoed dat een deel van haar innerlijke kracht van haar ouders kwam. Ze vertrouwden op psychologische bevindingen over het belang van tegen hun instinct ingaan om hun dochter te vertroetelen en weigerden in plaats daarvan Clara's pijn een obstakel voor het leven te laten zijn.

Deel met anderen
Als ze pijn heeft, zegt Clara dat ze het nuttig vindt om met anderen in een vergelijkbare situatie te praten. Dit is essentieel, want hoewel we allemaal verschillend zijn, is geen van ons immuun voor pijn. We hebben allemaal wel eens pijn, op veel manieren. Door te praten voelen we ons minder alleen en kunnen we de beste dingen horen die onze vrienden te zeggen hebben. Wanneer je jezelf open laat, komt er altijd iemand binnen om je op te lappen.

Positief denken en afleiding
Wanneer pijn Clara's haar slaap verstoort (een veelvoorkomend probleem voor kinderen met juveniele artritis), kiest ze ervoor om terug te vechten met mentale positiviteit. "Als ik' s nachts wakker ben van pijn, probeer ik een reden te vinden waarom ik blij ben dat ik artritis heb, en verrassend genoeg zijn er een paar. Ik heb heel veel vrienden gemaakt in het Children's Hospital of Eastern Ontario (CHEO) die ik anders niet had ontmoet, ik ken nu enkele van de beste en vriendelijkste artsen en verpleegsters ter wereld, en ik heb aan veel onderzoek deelgenomen studies om artsen te helpen meer te leren over deze ziekte." Afleiding door lezen lijkt ook te helpen.

Kies dankbaarheid
Het is nederig om getuige te zijn van de dankbaarheid die Clara toont. “Ik heb het gevoel dat ik, dankzij de doktors en verpleegsters van CHEO, een relatief normaal leven kan leiden. Natuurlijk zijn er obstakels, maar iedereen heeft problemen - die van mij zijn gewoon anders dan andere. Ik word enorm geïnspireerd door de mensen die ik bij CHEO heb ontmoet, zowel artsen als patiënten. De doktors, omdat ze onvermoeibaar zijn in hun pogingen om hun patiënten te genezen, en de patiënten vanwege hun verhalen - ieder van ons heeft zijn eigen verhaal, en veel van hen zijn grimmiger dan de mijne, maar het is mij een voorrecht hen te ontmoeten en hun verhalen te leren kennen.

Clara's levenslessen zijn nuttig voor ieder van ons die omgaat met de vele soorten pijn die het leven ons geeft, of het nu fysiek, mentaal of emotioneel is. Nadat ik een inventarisatie had gemaakt van iedereen die ik kon bedenken, realiseerde ik me dat er niet één persoon in zijn leven geen pijn heeft gehad, de een ernstiger dan de ander. 

Bedankt, Clara. Ik koester deze lessen die je me hebt geleerd.

Bron (c) Blog Yummy mummy club

Bewegen en spelen is belangrijk voor de ontwikkeling van alle kinderen. Voor kinderen met reuma is op maat (leren) bewegen onderdeel van de behandeling. Maar er is meer: lichaamsbeweging zorgt voor de aanmaak van hormonen (onder andere endorfines), waardoor kinderen zich beter in hun vel voelen en minder stress hebben, hetgeen een positieve invloed heeft op hun reuma. 

Op de pagina Behandelingen en hulpverlening gaan we dieper in op het belang van beweging.

Op de pagina Kinderreuma op school bespreken we hoe scholen kinderen/jongeren met reuma kunnen ondersteunen.

Voor vele kinderen, jongeren én ouders, is het wekelijkse prik-moment een waar ‘drama’. Maar dat hoeft het niet te zijn! 

Mama Mary ging samen met de vijfjarige Ella aan de slag met onze tips en werkte een stappenplan uit waarbij Ella zich veilig kon voelen. 

Deze fotoreeks is géén handleiding, maar wel een voorbeeld hoe je als ouder en kind samen kan werken naar iets dat voor jullie werkt. Het geheim zit er in dat het kind/jongere de controle krijgt: dat het prikje nodig is om beter te worden, dat zullen ze moeten (leren) aanvaarden. Maar hoé het prikje gegeven wordt, daar krijgen ze inspraak.

Wenen mag! Zelfs als je weent, kan je toch nog flink zijn!

• Het prikje wordt niet thuis gegeven, maar bij het wit-gele kruis, zodat ‘thuis’ ook echt een veilige haven blijft.
• Er wordt een dotje verdovende zalf (Emla) aangebracht om het prik-plekje te verdoven
• Kleurrijke washi-tape in plaats van plakkers om het watje op zijn plaats te houden
• De procedure oefenen op een popje
• Zelf het prik-plekje ontsmetten
• Een filmpje kijken of een spelletje spelen als afleiding
• Kiezen of ze op schoot zitten of op de grote tafel
• Blazen tijdens het prikje helpt om de ademhaling te controleren
• Of mee tellen met de verpleegkundige terwijl de vloeistof inloopt
• Na afloop geven Ella en de verpleegkundige elkaar duimpjes of punten
• Die dikke duim geldt dubbel en dik voor die verpleegkundige die zelf rust uitstraalt en alle tijd neemt die nodig is om je kleintje gerust te stellen! 

Je kent de richtlijn in het vliegtuig wel: zet eerst je eigen zuurstofmasker op, en help dan pas je kinderen of anderen om je heen. Goed voor jezelf zorgen is niet egoïstisch: het is integendeel nodig zodat je als ouder veerkrachtig genoeg blijft om er te zijn voor je kind. 

Als je kind twee ouders heeft; wissel de zorg, of de verantwoordelijkheid voor de doktersbezoeken of het begeleiden van de behandeling eens af: papa's kunnen net zo goed zorgen als mama's. Papa's die zorg opnemen maken bij mama's ruimte vrij voor andere zaken, én het komt de band tussen papa en kind ten goede. 

Bewaak als ouder ook je grenzen en aarzel niet om indien nodig de hulp van een psycholoog in te roepen. 
In academiejaar 2020-2021 gingen zes studenten van de richting Toegepaste Psychologie aan de hogeschool Thomas More in Antwerpen na hoe ouders omgaan met de reumatische aandoening van hun kind of jongere en welke rol het - al dan niet - inschakelen van psychologische begeleiding voor zichzelf, hun kind of hun gezin hierin kan spelen.
ORKA werkte mee aan dit onderzoek omdat we overtuigd zijn van de toegevoegde waarde van het in kaart brengen van ervaringen van ouders en kinderen. Ook de artsen in de verschillende ziekenhuizen hebben meegewerkt om de vragenlijst te verdelen.

Het resultaat van deze samenwerking: een informatieve folder gemaakt over de rol van psychologische begeleiding bij het omgaan met kinderreuma. Klik hier voor de folder.

En ook in het academiejaar 2021-2022 hebben zes laatstejaarsstudenten Toegepaste Psychologie aan de Thomas More Hogeschool in het kader van hun bachelorproef een onderzoek uitgevoerd naar de psychologische noden van ouders van kinderen met kinderreuma. Deze noden werden onderverdeeld in 5 thema’s : medicatie, ondersteuning voor het kind, zelfzorg en ondersteuning voor de ouder, communicatie naar de omgeving en het algemene hulpaanbod. 
De studenten ontwikkelden een aantal interessante  ‘tips en tricks’. Benieuwd? Je kan die vinden onder 'Informatiecentrum'.

28/03/2025

De elfjarige Tiemen uit Bissegem bij Kortrijk lijdt aan kinderreuma. Op vrijdag 25 april zal hij samen met zijn schoolgenootjes zoveel mogelijk rondjes lopen tijdens de sponsorloop. De opbrengst gaat deels naar ORKA vzw.

Een goeie twee jaar geleden kreeg Tiemen een zware griep. Hij geraakte er moeilijk bovenop en kreeg bovendien last van zijn heup. “Ik had een zware karatétraining achter de rug, we dachten dat het daaraan zou liggen”, weet Tiemen nog. “Daarom gingen we ook niet meteen naar de dokter.” Maar de pijn bleef aanhouden en toen Tiemen op een ochtend zelfs niet uit bed geraakte, ging hij toch bij de huisarts langs. “Die stelde ons gerust”, vertelt papa Bjorn. “Zo’n ontsteking op een gewricht na een griep blijkt niet zo uitzonderlijk bij kinderen op die leeftijd.” Tiemen kreeg tot drie keer toe ontstekingsremmers voorgeschreven, maar de pijn bleef. En toen geraakte alles in een stroomversnelling.

Psoriasis
Tiemen kwam bij een kinderarts terecht die meteen doorverwees naar het universitair ziekenhuis van Gent, dienst kinderreumatologie. “Hij had eerder al last van psoriasis. Bij de kinderarts gingen daarom de nodige belletjes af: mensen met psoriasis kunnen last krijgen van gewrichtsontstekingen. We spreken dan van psoriasis artritis”, weet Bjorn. “De diagnose kwam er dus gelukkig snel.”

Goede omkadering
Vandaag gaat het goed met de jongen. “Het is soms nog wel wat zoeken wat ik kan en niet kan”, zegt Tiemen. “Karaté werd bijvoorbeeld te lastig, maar ik fiets wel en kan gelukkig gewoon naar de Chiro. Ik ga ook elke week naar de kinesitherapeut.” Papa Bjorn vult aan: “De opflakkeringen zijn niet te voorspellen. Maar we passen ons aan. Hij wordt heel goed opgevolgd door verschillende zorgverleners en daar zijn we blij om.”

Sponsorloop
Op vrijdag 25 april houdt de school van Tiemen, De Tandem in Bissegem, een sponsorloop. “We lopen dan zoveel mogelijk rondjes in en rond de school en de ouders mogen dan komen supporteren. Er zijn ook hapjes en drankjes. Het wordt dus een feestje”, glundert Tiemen nu al. Een deel van de opbrengst gaat naar de vzw ORKA, Ouders van ReumaKinderen en Adolescenten. “Ik ging vorig jaar mee op kamp met ORKA”, legt Tiemen uit. “Dat is een speciaal kamp voor kinderen met reuma zoals ik. Dat was zo’n ongelooflijke belevenis dat ik iets wil terugdoen. Met de opbrengst van de sponsorloop kunnen misschien nog meer kinderen op kamp gaan.”

Bron: ReumaNet

Uit: ReumaKrant 2024

Vergeet de Olympische Spelen! Dit was de zomer van Hanne en Julie, twee sportieve, volhardende tieners met een juveniele reumatische aandoening. Hanne bracht een medaille mee van het Belgisch kampioenschap padel en trok zelfs naar Hongarije voor het EK. Julie verlegde haar grenzen binnen een proefproject van het UZA en bracht een heuse triathlon tot een goed einde.

Twee jaar geleden ontdekte Julie Van Gelder (16) uit Puurs-Sint Amands dat ze jeuk en rode vlekken kreeg aan haar benen wanneer ze haar haren droogde of in de keuken stond tijdens het koken. Hoewel het in het begin banaal leek, kwam het toch een keer ter sprake bij de huisarts. “Die wist niet wat het was, dus werd ik doorverwezen naar de dermatoloog”, herinnert Julie zich. “Bij het eerste bloedonderzoek werden sterk afwijkende resultaten vastgesteld, waardoor ik in sneltempo bij de kinderreumatoloog belandde. En toen ging het allemaal heel snel.” De kinderreumatoloog schreef een reeks onderzoeken voor die enkele maanden duurden. “En toen was het duidelijk dat ik aan de ziekte van Sjögren lijd”, weet Julie. “Dat is een inflammatoire bindweefselziekte die bij de reumatische aandoeningen hoort en maar zelden bij kinderen of jongeren voorkomt. De diagnose verklaarde mijn pijn en vermoeidheid, maar toen begon mijn zoektocht naar de juiste medicatie. Je moet in België met de standaardmedicatie beginnen. Pas als die niet helpt, heb je recht op terugbetaling van de meer specifieke, maar ook duurdere, medicijnen. Dat is natuurlijk een goede reden, maar het maakt wel dat ik nog altijd niet de juiste combinatie gevonden heb. Ik neem nu 77 pillen per week, elf per dag, maar het is soms nog zwoegen om uit bed te komen.”

Proefproject
Toch zwoegde Julie de afgelopen maanden op meer dan alleen uit bed komen. Begin 2024 stapte ze mee in een proejproject van het universitair ziekenhuis van Antwerpen: een sporttraject voor kinderen met een chronische aandoening. Een gelijkaardig initiatief bij volwassenen met kanker had positieve resultaten opgeleverd, het UZA wilde het idee opentrekken. “Het is voor ons niet zo evident om aan te sluiten bij een gewone sportclub”, legt Julie uit. “Daarom leek dit me wel de moeite waard.”

Te zwaar
Onder begeleiding van een sportcoach zouden de kinderen twee keer per week samenkomen om te trainen: lopen, zwemmen en fietsen. Daarnaast werd verondersteld dat ze ook thuis nog een rondje liepen. Het ultieme doel was een triathlon met 300 meter zwemmen, 10km fietsen en 3km lopen. “In het begin was het traject voor mij te zwaar”, weet Julie nog. “Ik ging ook nog twee keer per week naar de kiné, wat maakte dat ik zes dagen op zeven aan het sporten was. Samen met de coach werd het programma aangepast en de kiné zorgde voor massages in plaats van krachttraining. Lopen ging mij het minst goed af. Maar ik voelde wel dat het me hielp: ik voelde me sterker worden en voelde me ook algemeen gewoon beter.”

Buddy
Julie kreeg ook een buddy toegewezen: vrijwilligers of zorgverleners van de kinderafdeling begeleidden de kinderen gedurende het hele traject. “Ik heb heel veel aan Wendy gehad, zij was een enorme stimulans voor mij”, zegt Julie. “We waren meteen twee handen op één buik. Voor haar was het ook een hele uitdaging om die triatlon af te werken.” “Wat zo fijn was om te zien, was de diversiteit van de groep”, vult mama An aan. “De groep telde kinderen van alle leeftijden en aandoeningen. Het was dus ook voor de sportbegeleider een hele taak om alles goed op te volgen en ervoor te zorgen dat iedereen mee was.”

Triomf
Eind augustus volgde de ultieme test: deelname aan de Mr. T. Triathlon in Gent. De bedoeling? Alle kinderen over de eindstreep. “En dat is gelukt!”, glundert Julie. “Het was zwaar maar iedereen heeft de finish gehaald. Wat een overwinning!” Dat blijkt ook uit de inspanningstesten die voor en na het traject werden afgenomen: elk kind boekte vooruitgang, tot maar liefst 70%! “Ik klok af op een verbetering van 9%”, weet Julie. “Dat is minder dan ik gehoopt had, maar wellicht was mijn conditie vooraf nog niet zo slecht. Nu is het de bedoeling om dit op peil te houden. Ik start daarom met het vervolgtraject. Ik ben echt gemotiveerd om te blijven bewegen, maar ook omdat ik vriendschappen voor het leven heb gemaakt in de groep.”

Sjögren blijft meekijken
Speelt haar ziekte dan nog op? “Helaas wel”, klinkt het. “De laatste weken zijn weer zwaar geweest met meer pijn en vermoeidheid. Binnenkort volgt een nieuwe consultatie bij de reumatoloog, ik ben benieuwd wat er uit mijn laatste onderzoeken komt. Ik blijf dus last hebben van mijn ziekte, maar ik probeer het ook een plaats te geven en het niet mijn leven te laten bepalen. Door dit sporttraject, maar ook door de ORKA zomerkampen voor kinderen met reuma, leerde ik andere kinderen kennen met gelijkaardige verhalen. Ik merkte dat ik niet alleen ben. Op school kreeg ik veel positieve commentaren op mijn sportieve prestatie. Dat doet wel deugd. Ze houden nu nog meer rekening met mijn kunnen dan vroeger. Maar het is ook gewoon fijn dat ze nog altijd Julie zien, en niet alleen de zieke Julie.” En nu ook ‘Julie die een triathlon tot een goed einde brengt’!

Proficiat, Julie! En veel succes in het vervolgtraject! 

Lees het verloop van het vervolgtraject van Julie in de ReumaKrant van 2025.

Padel, een kruising tussen tennis en squash, heeft in Vlaanderen al enkele jaren stevig voet aan de grond. Voor Hanne Van Bruyssel (13) uit Lokeren zorgde de coronacrisis voor de overstap van tennis naar padel. Iets wat ze zich nog niet heeft beklaagd: deze zomer werd ze Belgisch kampioen en trok ze naar Hongarije voor het Europese kampioenschap.

Wat begon als een tussendoortje tijdens de coronajaren, groeide uit tot een ware passie. En eentje die resultaten oplevert. Hanne speelt samen met haar padelpartners haar  tegenstanders op het padelveld één voor één naar huis.  Afgelopen zomer werd ze Belgisch kampioen bij de U14,  samen met Nanou Vereertbrugghen. “Ik draai nog maar even mee in de tornooien, maar ik vind het wel plezant”, lacht  Hanne. “Volgens papa heb ik altijd al een goed balgevoel  gehad. Maar ik heb ook het geluk dat ik bij een goede club zit en  goede trainers heb. Dat zijn echt mijn helden!”

Op het Europese toneel
En dat werpt duidelijk zijn vruchten af. Hanne sprong in het oog van de Belgische padeldelegatie die besliste haar mee te nemen naar het Europese kampioenschap. “Per leeftijdscategorie werden twee meisjes uitgekozen. Ik wist maar een paar weken voor het tornooi dat ik geselecteerd was, dus het was even heel hard trainen. Het tornooi vond ook plaats in de eerste schoolweek, dus moesten we nog toestemming krijgen van de directie. Maar dat was gelukkig snel in orde.” wel leuke wedstrijden waar Nanou en ik veel van geleerd hebben”, weet ze. “Tegen Spanje hadden we helaas niks te vertellen. Dat is een grootmacht in padel, dat was te zien aan het scorebord. We haalden geen enkel punt binnen. Uiteindelijk eindigden we op de vijfde plaats van twaalf landen. Daar waren we echt blij om.”

Juveniele artritis
Hannes sportieve prestatie staat in schril contrast met de strubbelingen die ze als kind kende. Ze was amper achttien maanden oud toen ze de diagnose van juveniele artritis kreeg. “Hanne weigerde op haar beentjes te staan”, weet mama Evelien nog. “Ze krijste luid wanneer we het toch probeerden. Ook ‘s nachts huilde ze veel. De dokter dacht dat een zonvakantie met goed weer en een warm zwembad haar deugd zouden doen, maar het maakte allemaal geen verschil. Uiteindelijk kwamen we bij een kinderreumatoloog terecht die de diagnose stelde. Het was niet te vatten: wie denkt nu aan reuma bij een kind van anderhalf?”

Stabiel
Hanne onderging verschillende behandelingen en is vandaag stabiel met haar huidige medicatie. “Ik ben soms wat meer vermoeid, maar veel pijn heb ik niet”, vertelt ze. “Maar ik voel het wel als ik wat teveel train. Ik moet goed luisteren naar mijn lichaam en de batterijen laten opladen wanneer het nodig is.” Of ze ooit medicatievrij zal zijn? “Ik weet het niet, het gaat nu goed, he. Ook de reumatoloog vindt het nog wat riskant. Maar wie weet, misschien groei ik er toch uit. Dat zou zomaar kunnen.”

We wensen het je toe, Hanne. En ook nog veel padel-succes!

Uit: ReumaKrant 2023

Zes maanden in een boomhut!

Mare woonde maar liefst zes maanden in een boomhut in de tuin om aandacht te vragen voor kinderreuma. En of de missie geslaagd is!

Het leek een bizar idee: zes maanden buiten slapen. Maar Mare zag het helemaal zitten! Haar zusje Niene (11 jaar sinds 11 oktober!) kreeg in 2022 de diagnose kinderreuma. Mare wilde iets doen om kinderreuma meer bekend te maken en tegelijk ORKA, de vereniging voor ouders van kinderen met reuma, te steunen. “Ik kreeg het idee na het lezen van een boek over een meisje dat een jaar in een tent sliep om vluchtelingenwerk te steunen”, vertelt Mare. “Een tent was wat moeilijk maar een boomhut zagen mijn ouders wel zitten.”

Mare slaapt vanaf half april in de hut. “Het was supertof, heel gezellig en ik zou het zo opnieuw doen”, glundert ze. “Ik kreeg veel bezoek ook. Vriendinnen bleven slapen, maar ook kranten, de radio én TV-zenders kwamen langs. Deze week kwam zelfs Margaux van Radio 2 een nachtje slapen! Als mensen nu nog durven zeggen dat ze niet weten dat kinderreuma bestaat, krijgen ze met mij te doen!”

De media-aandacht had de familie een beetje onderschat. “Het was heel fijn om te merken dat er zoveel interesse was voor kinderreuma, maar het was ook zwaar voor Mare en Niene”, weet mama Evy. “Maar sowieso is de actie op dat punt al geslaagd.”

Een dipje kende Mare na het Chirokamp. “Ik was eerst mee geweest op ORKA-kamp en dan meteen op Chirokamp. Dat was wat veel van het goede. Ik was zo moe...” Mama Evy vult aan: “Ze voelde zich toen ook eenzaam, maar dat hebben we snel opgelost door zelf mee in de boomhut te slapen en wat vriendinnetjes op te trommelen. Mare had een gsm waarmee ze ons altijd kon bellen ‘s nachts. Eén keertje hebben we overwogen om haar naar binnen te halen. Er kwam een onweer over met veel bliksem en gedonder. Maar ze is toch blijven liggen!”

Met Niene gaat het ondertussen beter. Ze is gestart met nieuwe medicatie en kan daardoor regelmatiger naar school. “Af en toe een snipperdag is nog wel nodig. Het is nog wat aftoetsen waar haar grenzen liggen, we moeten nog doseren”, legt Evy uit, “maar het gaat de goede kant uit. We moeten de medicatie nog wat tijd geven en hopen dan dat de pijn onder controle blijft.”

Op zondag 15 oktober sluiten Mare en Niene  de actie af. “Al blijf ik toch nog even in de boomhut slapen”, verklapt Mare nu al. “Ik vind het wel leuk dat het nu wat kouder wordt, dat maakt het nog gezelliger.” De actie steunen kan nog! Het eindbedrag wordt pas op zondag bekendgemaakt. “Niene is jarig op 11 oktober, misschien kunnen mensen nog een klein verjaardagsdonatie doen?”

Een storting met fiscaal attest (vanaf 40€) kan hier.

Thiebo is het derde kindje van Leslie en Stefan. Een rustige, vrolijke baby, alles lijkt in orde. Maar op de leeftijd dat kindjes doorgaans beginnen kruipen, krijgt hij het lastig en weent hij veel.

Rechtstaan en stappen lijken moeilijk te lukken. Als het wel lukt weent hij en is moeilijk te troosten. Op een ochtend staat Thiebo op met een blauw gezwollen voetje. Op de RX is geen breuk te zien, toch wordt er voor een tweetal weken een gips aangelegd. Als deze er af gaat, lijkt het voetje wat scheef te staan en stijf te zijn. Ondanks de stijfheid probeert hij wel altijd opnieuw terug te stappen, maar hierop volgt onmiddellijk een hevige huilbui. 

Als na enkele weken zijn knietje aan de rechterzijde hevig gezwollen is, wordt dat volgens de arts veroorzaakt door het lastige linkse voetje en wordt er enkele weken een ontstekingsremmer gegeven. Nog steeds wordt er niet verder gezocht naar een oorzaak. Pas tegen dat Thiebo 20 maanden is, wordt het gezin doorverwezen naar Pellenberg en valt het verdikt ‘juveniele artritis’, of ‘kinderreuma’. 

Net als vele anderen, hadden Leslie en Stefan nog nooit gehoord van kinderreuma! Dat reuma ook bij jonge mensen kan voorkomen, laat staan bij kinderen?  

Op het ogenblik van de reuma-diagnose, waren er bij kleine Thiebo zeven gewrichten ontstoken én was er al schade aangericht aan zijn knie. De medicatie die gebruikt wordt om de reuma te onderdrukken werkte bij Thiebo gelukkig snel, maar had ook vervelende bijwerkingen, zoals vermindering van eetlust, misselijkheid, hyperactiviteit en slecht slapen. 

Ook de impact van kinderreuma - met veelvuldige doktersbezoeken, kinesitherapie en bloedafnames- valt niet te onderschatten: zowel op het zieke kind zelf, als op het gezin. Stefan en Leslie passen allebei hun werkschema aan om de zorg te verdelen. Ook Eliene (13 j) en Matias (9 j) zorgen mee voor hun zieke broertje. Als hij pijn heeft komen ze bij hem zitten om te spelen of bij bloedafnames proberen ze hem af te leiden. 

Ondertussen is Thiebo een vrolijke 7-jarige, een flink kereltje dat alle onderzoeken zonder problemen doorstaat. Hij heeft nog steeds medicatie nodig om de ontstekingen onder controle te houden en volgt nog regelmatig kiné, om de gevolgen van de kinderreuma op zijn spieren en gewrichten te minimaliseren. 

Bekijk op onze pagina 'wat is kinderreuma' waarom een vroege diagnose zo belangrijk is.

In een reportage van Focus TV en WTV vertellen Naomi en Laura, 12 en 16, over hun diagnose juveniele idiopatische artritis of kinderreuma. Met veel te bewegen en medicijnen op maat houden ze de ziekte onder controle, al is een opstoot niet uitgesloten.

"Hand in Hand, Samen tegen Reuma" voerde campagne om de levenskwaliteit van reumapatiënten te verbeteren.

Studente fotografie Eline volgt de peutertijd van tweeling Thiemen en Imke voor haar eindwerk, wanneer Imke de diagnose kinderreuma krijgt.

Verdriet en pijn worden mee in beeld gebracht waardoor je een ongefilterde blik krijgt op de impact van deze diagnose.

De nabespreking van mama, papa en de twee peutertjes levert een pakkend geluidsfragment op dat de liefde en veerkracht toont die dit gezin bovenhaalt om samen deze uitdaging het hoofd te bieden.

Aïda vertelt over haar leven als studente met reuma.
Aïda is 18 wanneer ze in 2014 een dagboek bijhoudt voor ORKA en openhartig vertelt over haar leven als studente met reuma.

Toen de website www.ikhebreuma.be aan vernieuwing toe was en werd vervangen door www.kinderreuma.org, konden we het niet over ons hart krijgen om haar verhaal te laten verloren gaan. Zoveel jaren na het schrijven blijven haar teksten hartverwarmend én relevant.

We delen haar dagboek nog met veel plezier. Lees het hier.