Over Orka

ORKA Ouders van ReumaKinderen en -Adolescenten is een onafhankelijke patiëntenorganisatie onder de koepel van ReumaNet. 
Het ORKA kernteam bestaat uit ouders van kinderen met juveniele artritis (van kleuters tot jongvolwassenen) en ook een aantal jongeren zelf patiënt.

Orka organiseert verschillende activiteiten voor lotgenoten en hun ouders telkens op een andere locatie om iedereen de kans te geven om eens deel te nemen. ORKA wil gericht informeren en daarnaast ondersteuning en advies bieden. Zij gaan samen met de ouders en de jongeren op zoek naar de juiste antwoorden op hun vragen. Zij kijken binnen hun netwerk wie het beste kan helpen en het dichtst bij de individuele situatie staat. Indien gewenst, kunnen zij ook meegaan naar school. 

Waar ORKA initieel gestart is als oudervereniging - voor en door ouders – kregen zij snel versterking van een groep jongeren – mét en zonder reuma – die zich iedere zomer opnieuw enthousiast inzetten voor het jaarlijkse zomerkamp (sinds 2011). De eerste en tweede generatie van moni’s blijft ORKA een warm hart toedragen, maar ondertussen heeft de derde generatie van jongeren de fakkel volledig overgenomen. Dit zijn jonge mensen die vroeger zelf als kind op kamp zijn meegegaan en als geen ander weten wat kinderen met reuma voelen en beleven. Zij hebben ook zelf de waarde van zo’n kamp ervaren tijdens hun eigen ziekteproces en hebben dan ook spontaan de taak op zich genomen om jonge reumapatiëntjes te begeleiden en als 'rolmodel' te fungeren voor onze jongsten.

Wil je meer weten over hun motivatie en hoe zij dit in de praktijk omzetten? Zij vertellen het graag zelf onder het blokje 'ORKA Zomerkamp' op deze website.
 

Kathleen

Voorzitster en medeoprichtster van de organisatie. Moeder van twee volwassen dochters, waarvan één op driejarige leeftijd de diagnose kinderreuma kreeg. Zij is nog steeds een van de drijvende krachten achter ORKA. Bestuurslid van ReumaNet. Kathleen woont in Vlaams-Brabant.

Jimmy
Penningmeester en bestuurslid, vader van Pieter. Jimmy woont in West-Vlaanderen.

 

Ann en Hubert
Bestuursleden, ouders van Wouter en Jolien die beiden op jonge leeftijd de diagnose kinderreuma kregen. Als eerste deelnemers van het ORKA-kamp zijn beiden nu doorgegroeid naar de moni-ploeg. Ann en Hubert dragen met plezier hun steentje bij voor het welslagen van de ORKA-activiteiten. Zij wonen in Oost-Vlaanderen.

Mieke
Mieke is mama van twee dochters, Stien en Floor die beide reuma hebben. Samen wonen ze in de Kempen.  
Ze heeft een achtergrond in het jeugdwerk en was actief binnen Crefi, de vroegere jeugddienst van de gezinsbond. Daar was ze  betrokken bij het oprichten van inclusief jeugdwerk.
Als kernlid zorgt ze mee voor de organisatie van het zomerkamp en biedt ze ondersteuning aan de coördinatoren. De liefde voor het kamp heeft ze duidelijk doorgegeven: oudste dochter Stien gaat mee als moni op het zomerkamp terwijl Floor meegaat als deelnemer.  
Op schoolvlak heeft het gezin ervaring met Bednet en TOAH.
 

Kelly
Mama van een tweeling van zeven jaar uit het Gentse. Dochtertje Imke kreeg de diagnose polyarticulaire artritis toen ze net geen twee jaar oud was. In die eerste heftige periode leerde Kelly ORKA kennen en kon zij er af en toe met haar vragen terecht. In 2024 besliste zij dan om zich zelf actiever voor de organisatie in te zetten.
Kelly fungeert als eerste contactpersoon voor nieuwe ouders van jonge patiëntjes. Zij werkt als ICT coördinator in een basisschool en heeft ook heel veel interesse voor de ondersteuning van patiëntjes op school.

Monitorenteam - Floor, Jolien, Jolien, Luna, Stien, Tuur.
Zonder monitoren geen kamp… 
Maar geen zorgen: bij Orka hebben we een topteam! Floor, Jolien, Jolien, Luna, Stien en Tuur verzinnen telkens weer de gekste, creatiefste en coolste ideeën en toveren die om tot activiteiten boordevol plezier. Alles wordt afgestemd op de noden van de groep maar vooral op maat van elk kind apart, zodat iedereen zich helemaal kan uitleven. Ze zijn niet alleen superlief en heerlijk zot, maar hebben ook een megagroot hart voor elk kind. Zo maken ze elke dag onvergetelijk. En het allerleukste? Ze leerden elkaar zelf kennen op kamp en groeiden uit van deelnemer tot de fantastische moni’s van vandaag. 

Wouter en Rani

Samen vormen zij het coördinerende team van het zomerkamp. Al van jongs af aan hebben ze allebei reuma, waardoor ze heel goed begrijpen wat dit voor kinderen kan betekenen en begrijpen wat hun noden zijn. Ze leerden elkaar kennen op het kamp, groeiden van deelnemer tot monitor en sinds 2024 coördineren ze samen met veel plezier het kamp. Hun ervaring helpt om een warme, veilige en leuke omgeving te creëren, waar elk kind zich thuis kan voelen. Dit coördinatorenteam wordt ondersteund doorheen het jaar door Mieke, mama van monitor Stien, en Petra, mama van monitoren Tuur en Floor.

  Kookploeg

ORKA ontstond in 2006 als werkgroep onder ReumaNet, de nieuwe koepel boven de verschillende ‘reuma-patiëntenorganisaties’ in Vlaanderen. Na overleg met de kinderreumatologen Carine Wouters en Rik Joos zetten drie mama’s Kathleen, Noora en Desirée hun schouders onder dit project.

Hun motivatie: hun eigen ervaringen en de noden tijdens het ziekteproces van hun kinderen. Ze krijgen meteen versterking van een aantal gelijkgestemde ouders.

“Orka wil in Vlaanderen een netwerk bouwen van ouders van reumakinderen”, zo luidde het. “We willen hen allemaal leren kennen, we willen weten wat hen bezighoudt, hoe het met hun kinderen gaat, hoe die kinderen opgroeien en hoe ze het doen in het leven. Want wie we kennen, daar kunnen we makkelijker mee in contact komen, daar kunnen we van leren, die kunnen we begrijpen, helpen misschien, troosten als het nodig is en de vreugde aanvoelen als er kleine stapjes in de goede richting worden gezet.”

Initieel werd vooral ingezet op de pijler informatie en ontmoeting via nieuwsbrieven, lezingen en kleinschalige evenementen, maar gaandeweg gingen wij ook meer focussen op erkenning en begrip in de maatschappij, en waar nodig, wegen op het beleid.

vzw ORKA Ouders van ReumaKinderen en -Adolescenten
Vandaar dan ook de beslissing om een zelfstandige vzw op te richten. Het startschot voor de nieuwe vzw werd gegeven op 1 september 2018. Op 17 oktober 2018 werd onze vzw in het staatsblad gepubliceerd.

Extract uit onze oprichtingsakte
De vereniging heeft tot doel het initiëren, coördineren, uitvoeren en ondersteunen van alle mogelijke initiatieven en activiteiten gericht op de mentale en fysieke begeleiding en ondersteuning van gezinnen met kinderen en/of adolescenten die lijden aan reumatische aandoeningen

Tot de concrete activiteiten waarmee de doelstelling van de vzw wordt verwezenlijkt behoren onder meer

• Het bevorderen van wetenschappelijk onderzoek naar reumatische aandoeningen;
• Het realiseren van juiste beeldvorming rond leven van kinderen en adolescenten (en hun gezin en familie) met reuma door middel van publieke promotionele acties, lezingen en conferenties;
• Beleidsbeïnvloeding op basis van ervaringsdeskundigheid;
• Belangenbehartiging ten voordele van reumapatiënten, hun verwanten en naaste omgeving op relevante politieke en beleidsniveaus.
• Het organiseren van excursies, stages en kampen voor kinderen en adolescenten die lijden aan reumatische aandoeningen en hun naasten;
• Als spreekbuis fungeren van de Vlaamse verenigingen rond reuma op Europees vlak.
• Het organiseren van bijeenkomsten voor ouders van kinderen en of adolescenten met reuma om die ouders te infomeren, het uitwisselen van ervaringen, om contact te leggen met lotgenoten en om hen te ondersteunen.

waarop we onze werking baseren:

Informatie
Hoe ga je om met een reumadiagnose bij je kind? Kinderreuma, wat is dat eigenlijk? Op deze en alle andere vragen, proberen we een wetenschappelijk correct antwoord te bieden in mensentaal. Artsen of hulpverleners belichten je situatie veelal vanuit de medische hoek. Onze leden kunnen je helpen vanuit hun ervaringskennis.

Sensibilisering
Weinig mensen weten dat reuma kan voorkomen bij baby’s, kinderen en jongeren en hun groeiproces.

Kinderreuma heeft enorm impact op het dagelijks leven en hun groeiproces. Vroege diagnose en behandeling voorkomen schade en zorgen voor een betere prognose en zijn dus van levensbelang. 

Door kinderreuma in de kijker te plaatsen dragen we bij aan een juiste beeldvorming en meer begrip voor kinderen en jongeren met reuma. 

Activiteiten
ORKA biedt een waaier van activiteiten waar zowel kinderen en jongeren met reuma als hun ouders en broers en zussen de kans krijgen om in een aangename sfeer in contact te komen met lotgenoten. Het is geweldig hoe kinderen openbloeien wanneer ze ervaren dat ze niet de enigen zijn met reuma, en ondervinden waartoe ze in staat zijn. 

In samenwerking met ReumaNet en met de Vlaamse kinderreumatologen organiseren we ook regelmatig informatiesessies. 

Bewegen op maat, de balans vinden tussen inspanning en ontspanning en grenzen aftasten; voor de allerkleinsten tijdens 'sterren op de gymvloer' en voor de kinderen en jongeren tijdens de 'gezinsdag'. 

Voor de 7- tot 17-jarigen is het zomerkamp telkens weer het hoogtepunt van het jaar.

We organiseren ook educatie-sessies om het bewustzijn rond kinderreuma te vergroten.

Belangenbehartiging
We geloven van harte in het concept: samen sterker: we werken samen met verschillende organisaties uit het werkveld om de belangen van onze kinderen en jongeren met reuma te verdedigen en hun stem te laten meetellen. 

Om onze doelstellingen te realiseren en onze activiteiten te kunnen organiseren is iedere gift, groot of klein, welkom.

Fiscaal aftrekbare giften:

Elke gift groter of gelijk aan € 40 (cumuleerbaar op één jaar) geeft recht op een belastingvermindering.

Om te kunnen genieten van een fiscaal attest mag een gift niet het resultaat zijn van een geldinzameling.

Via het KBS fonds:

Koning Boudewijnstichting: BE10 0000 0000 0404 

met als vermelding:

ORKA via Fonds Vrienden Van ReumaNet - *014/0530/00086 *

Niet fiscaal aftrekbare giften of resultaten van een inzameling

Deze mogen rechtstreeks op ons rekeningnummer

vzw ORKA Ouders van ReumaKinderen en -Adolescenten: BE62 1030 6548 4061

Waarom eens geen inzameling organiseren zoals een wafelverkoop of pannenkoekenslag? Zet je creativiteit aan het werk en bedenk een actie om ORKA te steunen.

Alle beetjes helpen: ook kleine giften zijn meer dan welkom!

Laat je inspireren door het verhaal van Tiemen, die naar de directie van zijn school toestapte, en voorstelde om de jaarlijkse sponsorloop in 2025 te organiseren voor onder meer ORKA.
En ook Caroline en haar ploegje creatieve vrijwilligsters van Facebook groep 'Creatief voor het goede doel' kiezen ervoor om een deel van de opbrengst van hun prachtige haakwerk aan ORKA te schenken.
We zijn hen heel dankbaar. 

Samenwerking binnen het domein van de reumatologie Vlaanderen
    
 

ORKA maakt deel uit van ReumaNet: 
ReumaNet vzw verenigt Vlaamse patiëntenverenigingen die reumatische aandoeningen onder de aandacht brengen. ReumaNet ijvert voor regelgevingen die het leven voor de duizenden patiënten vergemakkelijken, die een betaalbare en adequate zorg garanderen, die hen actief houden op de arbeidsmarkt en in het onderwijs, die vrijetijdsbesteding ook voor hen mogelijk maken.

• CIB-Liga vzw voor patiënten met Chronische Inflammatoire Bindweefselziekten
• RA-Liga vzw voor patiënten met Reumatoïde Artritis
• VLFP vzw: de Vlaamse Liga voor Fibromyalgie Patiënten
• VVSA vzw: de Vlaamse Vereniging voor SpondyloArtritis
• Orka vzw voor Ouders van ReumaKinderen en -Adolescenten
• Jong en reuma voor jongeren met een reumatische aandoeningen 
• Osteoporose
• Psoriasis (Artritis)
• Patient Partners Program vzw

We hebben contact met alle organisaties binnen ReumaNet, maar 'Jong en reuma' heeft toch een apart plekje in ons hart: ook wij startten ooit als 'werkgroep' van ReumaNet, om daarna uit te groeien tot volwaardige vzw. 

Jong en Reuma bestaat uit een tof team van jongvolwassenen met reuma die zich verbinden met en inzetten voor hun lotgenoten. Dit wil zeggen dat onze ORKA-jongeren die jammer genoeg ook als volwassene nog verder moeten behandeld worden voor hun reumatische aandoening, nog steeds ergens terecht kunnen. Al blijven ze uiteraard ook bij ORKA van harte welkom! 

 
Patiënt Expertise Centrum (PEC):
ReumaNet is stichtend lid van het Patiënt Expertise Centrum. Dit centrum werd opgericht door patiëntenverenigingen uit verschillende ziektedomeinen, mutualiteiten, verenigingen van zorgverleners en Pharma.be, de overkoepelende groep van de farmaceutische industrie. Het doel van de vereniging is het verbeteren van de levenskwaliteit en de gezondheidsbeleving van patiënten. Dit doen ze door ervaringsdeskundigen op te leiden tot erkende patiëntexperten. Het PEC coördineert en werkt samen met de patiëntenorganisaties in diverse therapeutische domeinen. De patiëntexperten kunnen volgens bepaalde richtlijnen ingezet worden binnen lotgenotengroepen en bijdragen tot geïntegreerde patiëntenparticipatie in onderzoek, ontwikkeling, educatie en advies over zowel de gezondheidszorg als het zorgsysteem.

ReumaNet leidde al verschillende groepen van patiëntexperten in de reumatologie op. Deze mensen staan paraat om te helpen waar kan, zowel in relatie tot andere patiënten als tot externe partners zoals onderzoekers, zorginstellingen of de farmaceutische industrie.

Wil jij een beroep doen op de PE's? Contacteer hen via info@reumanet.be en zij zoeken naar de beste match!

    
Kinderreumatologen

We hebben op regelmatige basis overlegmomenten met de kinderreumatologen in de centra in Gent, Leuven, Antwerpen en Brussel: zij kunnen ons op de hoogte houden van wetenschappelijke ontwikkelingen, terwijl wij de vinger aan de pols houden bij de patiënten en kunnen signaleren wat er leeft bij onze doelgroep. 

Dit contact stelt ons in staat om snel te schakelen, zoals gebeurde tijdens de start van de corona-pandemie en we een handje konden helpen om snel de juiste informatie bij ouders en patiënten te krijgen.

We organiseren doorgaans ook elk jaar een rondetafel sessie met minstens één arts, waar vragen aan bod komen die tijdens een consultatie vaak niet aan bod komen.

ERN RITA
ORKA werd uitgenodigd om deel uit te maken van ERN en ePAG RITA, het Europese Referentienetwerk en Patient advocacy Group voor immuundeficiëntie, autoinflammatoire en autoimmune ziektes. 

RITA brengt toonaangevende Europese centra samen met expertise in diagnose en behandeling van zeldzame immunologische aandoeningen; Primaire immuundeficiënties, Auto-inflammatiore ziekten, Auto-immuunziekten en pediatrische reumatische aandoeningen. Deze (potentieel levensbedreigende) aandoeningen vereisen multidisciplinaire zorg met complexe diagnostische evaluatie en zeer gespecialiseerde therapieën voor alle vier de thema's.

Daar kunnen we de belangen behartigen en de stem vertegenwoordigen van onze kinderen en jongeren en hun gezin, zowel op Belgisch, als op internationaal niveau. In België wordt er samengewerkt met RaDiOrg en op Europees vlak met EURORDIS. 

In België wordt er onder andere ingezet op het verder uitwerken van het plan zeldzame ziekten. 

    
ReumaHuis
Je kan ReumaNet vinden in het ReumaHuis in Zaventem. Samen met de Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie (KBVR), de Belgian Health Professionals in Rheumatology (BeHPR) en de Franstalige zustervereniging CLAIR vormen ze de kern van de Belgische reumatologie. Door 'samen te wonen' bundelen ze de krachten op alle vlakken.
Je bent altijd welkom in het ReumaHuis na afspraak.

Imperiastraat 16
1930 Zaventem
0470 329 457 (di en do tussen 11 en 13u)

Op Europees niveau:
We onderhouden goede contacten met de verenigingen die zich op Europees vlak inzetten voor kinderen en jongeren met een reumatische aandoening. 

• ENCA
  • Europees Netwerk voor kinderen met artritis en auto-inflammatoire ziektes
  • ENCA is het Europese Netwerk voor kinderen met artritis en auto-inflammatoire ziektes: ze zijn georganiseerd als informeel netwerk voor nationale organisaties die werken met kinderen en jongeren met een reumatische ziekte (en hun gezin). 
  • ENCA werkt op zijn beurt samen met PReS
• PReS
  • is de Pediatric Rheumatology European Society een internationale organisatie die zich inzet om de zorg te bevorderen en de gezondheid en het welzijn van kinderen en jongeren met reumatische aandoeningen te verbeteren. PReS bestaat uit artsen, gezondheidswerkers en onderzoekers op het gebied van kinderreumatologie, ongeacht hun achtergrondspecialisme. 
  • PReS bevordert uitmuntendheid in klinische zorg, training en opleiding, onderzoek en leiderschap onder professionele zorgverleners en wetenschappers over de hele wereld. 
  • Samen met patiënten- en ouderorganisaties bevordert PRES de implementatie van vooruitgang in klinisch, fundamenteel en translationeel onderzoek om kinderen te helpen hun volledige potentieel te bereiken. 
  • PReS pleit voor de holistische behoeften van kinderen, jongeren en hun families op individueel, familiaal en maatschappelijk niveau door middel van netwerken en in samenwerking met nationale en internationale reumatologie en gespecialiseerde verenigingen en belanghebbenden.
• PRINTO
  • De internationale onderzoeksorganisatie voor kinderreumatologie (PRINTO) is gevestigd in Europa. De voorzitter is een lid van de PReS-raad en er is een grote overlap in het lidmaatschap van de 2 organisaties, wat goed klinisch onderzoek mogelijk maakt.
     
• Tijdens het jaarlijkse congres van PReS/ENCA blijft ORKA op de hoogte van de meest recente wetenschappelijke ontwikkelingen en grijpen we de kans om ideeën en methodologieën uit te wisselen met verschillende patiëntenorganisaties uit andere landen. 

ORKA kan rekenen op de steun van deze trouwe supporters

• KLOEN is een vzw met een hart die zich inzet voor bewustmaking en geldinzameling voor vzw Ziekenhuisclowns, het clownshuis, de hôpiclowns, MUCO, ORKA en Bubble ID (kinderen met primaire immuunstoornissen). Wie regelmatig een ORKA activiteit bijwoont, kwam Geert, Rien en clown Dieter of Arjoentje wel al eens tegen.
   
• LuKiArt vzw KinderKunstAtelier
  • Kunst-Atelier te Sint-Martens-Latem dat kinderen op een speelse manier wil laten kennismaken met kunst.
  • Kunst op maat van het zieke kind is ook een van de betrachtingen van de vzw en heel speciaal ook van bezielster Sabine Pauwaert.
  • Vele jaren geleden kreeg Sabine’s dochter de diagnose van kinderreuma. Vandaar de verbondenheid en de samenwerking met ORKA.

We beloven je niet te spammen en enkel berichten te sturen die te maken hebben met kinderreuma  of met de werking van vzw ORKA Ouders van ReumaKinderen en -Adolescenten.

Je kan op elk moment inzage vragen in je gegevens en kan ook ten allen tijde uitschrijven.