Samenwerking

In kader van deze bachelorproef hebben zes laatstejaarsstudenten Toegepaste Psychologie aan de Thomas More Hogeschool een onderzoek uitgevoerd dat de psychologische noden bevraagd bij ouders van kinderen met kinderreuma. Uit bestaande literatuur en semi-gestructureerde interviews kwamen de noden van de ouders naar boven die onderverdeeld konden worden in 5 thema’s, namelijk: medicatie, ondersteuning voor het kind, zelfzorg en ondersteuning voor de ouder, de omgeving en het hulpaanbod. vervolgens werd er ook een draaiboek ontwikkelt voor een psycho-educatie hierover. 

Hieronder zal er per thema een korte beschrijving gegeven worden van de bevindingen, aangevuld met nuttige links en ‘tips and tricks’. 

Medicatie

Ouders hebben vaak vragen en bezorgdheden rond (de inname van) medicatie. Heeft u ook vragen over hoe u uw kind kan ondersteunen bij het innemen van medicatie? Klik op onderstaande link voor meer informatie! 

Tips en Tricks Medicatie

Afleiding helpt vaak bij kinderen en kan toegepast worden bij het toedienen van medicatie, maar ook in stresserende situaties zoals bv: een doktersafspraak, een lange autorit, een schoolfeest, ... Om uw kind hier in te kunnen bijstaan kunt u met hem/haar een sensorische doos maken. Dit is bedoeld om de zintuigen van uw kind te activeren en hen af te leiden van negatieve gedachten. Het helpt bij overprikkeling en kan gezien worden als een ontspanningstechniek voor jonge kinderen. In onderstaande link kunt u een DIY fiche vinden voor het maken van een sensorische doos.

DIY sensorische doos

Zie hieronder ook een handige video over het overwinnen van prikangst.

Ondersteuning kind

Het ondersteunen van uw kind wanneer zij pijn lijden is iets dat verschillende moeilijkheden met zich meebrengt. Als ouder is dit niet altijd even gemakkelijk om emotionele steun te bieden. Wilt u hier meer over weten? Klik op onderstaande link!

Tips en Tricks Ondersteuning Kind

Zelfzorg en ondersteuning ouder

Meermaals is uit de interviews gebleken dat het vinden van de balans tussen zorgen voor uw kind en zorgen voor uzelf niet eenvoudig is. Uiteraard staat het kind altijd op de eerste plaats, echter mogen de ouders zelf ook niet vergeten worden. Stress, angst, onzekerheid, gebrek aan ontspanning, …, dit zijn allemaal voorbeelden die wij gehoord hebben van de geïnterviewde ouders. Een ouder die goed voor zichzelf zorgt, kan ook beter voor zijn/haar kind zorgen, maar zelfzorg vereist tijd en moeite. Dit gaat vaak in tegen het stereotype beeld; zorgen voor uw kind ten koste van uzelf. Soms moet u als ouder durven loslaten en de zorg overdragen aan kennissen of vrienden om zo tijd voor uzelf en uw partner vrij te maken. Voor meer informatie over hoe u aan zelfzorg kunt doen, zonder dat de zorg voor uw kind vermindert, vindt u hier.

Tips en Tricks Zelfzorg en Onders

Omgeving

De diagnose kinderreuma heeft niet enkel een impact op het kind en de ouders, maar ook op de broers, zussen, andere familieleden, vrienden, collega’s, klasgenoten, leerkrachten, … Zij komen hier ook (on)rechtstreeks mee in contact. Voor deze bachelorproef werd onderzocht hoe de term ‘kinderreuma’ best gecommuniceerd kan worden, om zo het begrip en de kennis over de aandoening te verbreden in de omgeving. In onderstaande links kan u tips en tricks hier rond terugvinden.

Tips en Tricks Omgeving

Hulpaanbod

In onderstaande link vindt u een beknopte selectie van het bestaande hulpaanbod.

Beknopte Selectie Hulpaanbod

Indien u geïnteresseerd bent in het volgen van deze psycho-educatie, contacteer dan ORKA@kinderreuma.org .

Beleving psychologische hulp bij chronische ziekte (kinderreuma)

In academiejaar 2020-2021 gingen 6 studenten van de richting Toegepaste Psychologie aan de hogeschool Thomas More in Antwerpen na hoe ouders omgaan met de reumatische aandoening van hun kind of jongere en welke rol het - al dan niet - inschakelen van psychologische begeleiding voor zichzelf, hun kind of hun gezin hierin kan spelen.

ORKA werkte mee aan dit onderzoek omdat we overtuigd zijn van de toegevoegde waarde van het in kaart brengen van ervaringen van ouders en kinderen. Ook de artsen in de verschillende ziekenhuizen hebben meegewerkt om de vragenlijst te verdelen.

We zijn dan ook blij dat we jullie het resultaat van deze samenwerking mogen presenteren: er werd een informatieve folder gemaakt over de rol van psychologische begeleiding bij het omgaan met kinderreuma. 

Binnenkort is deze folder beschikbaar bij de kinderreumatologen, maar ondertussen kunnen jullie deze hier al raadplegen. 

Folder ‘Help, mijn kind heeft reuma! Wat nu?’

Ook in het nieuwe academiejaar zal ORKA samenwerken met Thomas More studenten uit de richting Toegepaste psychologie: hou deze pagina dus zeker in het oog, of beter nog: schrijf je in op onze mailinglijst of volg ons op Facebook of Instagram zodat je geen enkel bericht mist. 

Samenwerking binnen het domein van de reumatologie

Vlaanderen

ReumaNet vzw verenigt Vlaamse patiëntenverenigingen die reumatische aandoeningen onder de aandacht brengen. ReumaNet ijvert voor regelgevingen die het leven voor de duizenden patiënten vergemakkelijken, die een betaalbare en adequate zorg garanderen, die hen actief houden op de arbeidsmarkt en in het onderwijs, die vrijetijdsbesteding ook voor hen mogelijk maken.

• CIB-Liga vzw voor patiënten met Chronische Inflammatoire Bindweefselziekten

• Patient Partners Program vzw

• RA-Liga vzw voor patiënten met Reumatoïde Artritis

• VLFP vzw: de Vlaamse Liga voor Fibromyalgie Patiënten

• VVSA vzw: de Vlaamse Vereniging voor SpondyloArtritis

• Orka vzw voor Ouders van ReumaKinderen en -Adolescenten

• Jong en reuma voor jongeren met een reumatische aandoeningen 

We hebben contact met alle organisaties binnen ReumaNet, maar "Jong en reuma" heeft toch een apart plekje in ons hart: ook wij startten ooit als 'werkgroep' van ReumaNet, om daarna uit te groeien tot volwaardige vzw. 

Jong en Reuma bestaat uit een tof team van jongvolwassenen met reuma die zich verbinden met en inzetten voor hun lotgenoten. Dit wil zeggen dat onze ORKA-jongeren die jammer genoeg ook als volwassene nog verder moeten behandeld worden voor hun reumatische aandoening, nog steeds ergens terecht kunnen. Al blijven ze uiteraard ook bij ORKA van harte welkom!