Sensibilisering

Hebben jullie onze campagne rond kinderreuma al gespot op Facebook en Instagram? Met deze campagne willen we de buitenwereld laten zien met welke uitdagingen onze kids dagelijks geconfronteerd worden. Elfje JIA neemt je mee en toont je de realiteit van kinderreuma. Aarzel zeker niet om deze posts te delen via je eigen sociale media, én om ook aan jullie netwerk te vragen om dit te doen. Zo zetten we kinderreuma nog eens extra in de kijker!

Informeren, ontmoeten en sensibiliseren, dàt zijn de pijlers waarop onze ORKA werking steunt.

We blikken heel tevreden terug op enkele succesvolle activiteiten in 2023. Artsen, sympathisanten, kinderen, jongeren en ouders droegen en dragen elk hun steentje bij aan de ORKA community. 

18 maart 2023 WORDday (WereldKinderReumaDag)

Naar aanleiding van WORDday, de internationale dag waarop in verschillende landen kinderreuma - en het belang van tijdige diagnose en behandeling - onder de aandacht gebracht wordt, konden wij samen met experten uit de Vlaamse centra voor kinderreumatologie, een boeiende info-namiddag organiseren aan de Universiteit Antwerpen, en zo de meest recente inzichten op het vlak van kinderreuma met jullie delen. Dat was meteen ook een heel mooi ontmoetingsmoment voor ouders en jongeren.

15 april 2023 Paasontmoeting

Ook onze paasontmoeting was een geslaagde namiddag voor ouders en kinderen. Het zonnetje was van de partij en de aanwezige kinderen konden samen met onze monitoren, Jolien, Jolien en Phoebe, het thema van ons ORKA Zomerkamp 2023 ontdekken: YES: Disney!

De ouders hadden dan weer de gelegenheid om gelijkgestemden te ontmoeten en volop ervaringen en tips met elkaar uit te wisselen.

16 april 2023 : opening van De Hut van Mare!

Ook al de berichtgeving in de media opgemerkt ? Je kan die moeilijk missen. 

De twaalfjarige Mare uit Munkzwalm zal een half jaar lang in haar zelfgemaakte boomhut wonen: "Om aandacht te vragen voor kinderreuma, de ziekte van mijn zus".

Mare heeft met haar initiatief het VTM en VRT-nieuws gehaald, ze was op Radio 2 te horen, en haalde meerdere kranten. Zelfs vanuit Nederland kwam de vraag om Mare te interviewen voor de Nederlandse kinderkrant Kidsweek. Wat een fantastische ambassadeur!

Vanuit Orka zijn we fier op Mare en dankbaar voor haar inzet. Ook jij kan Mare (en ORKA) steunen: op haar website vind je alle informatie hierover.

https://www.de-hut-van-mare.com/

Op dinsdagavond 25/4 zijn Mare en haar mama aanwezig in de ‘Tafel van Vier’, de ‘live’ talkshow van Gert Verhulst (behoudens last minute wijziging in de programmatie). Wij zullen met een aantal leden van ORKA ook aanwezig zijn in het publiek.

Kijken jullie mee naar de ‘Tafel van Vier’? En maak je massaal publiciteit bij je familie, vrienden en kennissen? Misschien ook Mares facebook pagina en blog delen? 

Op die manier brengen wij allen samen kinderreuma in de kijker en wordt de ziekte bij ‘nieuwe’ kinderen hopelijk sneller ontdekt en behandeld.

Bekijk ook de facebookpagina van de hut van Mare, of klik door naar de nieuwsitems over haar initiatief. 

https://www.facebook.com/dehutvanmare

https://www.vrt.be/vrtnws/nl/2023/04/17/mare-slaapt-half-jaar-in-boomhut-voor-zus-met-kinderreuma/

Mare (12) begint aan ongeziene missie om zieke zusje te helpen: “Op school geloven ze niet dat ik dit zes maanden zal volhouden” (Zwalm) | Het Nieuwsblad

Thiebo heeft kinderreuma

Thiebo is het derde kindje van Leslie en Stefan. Een rustige, vrolijke baby, alles lijkt in orde. Maar op de leeftijd dat kindjes doorgaans beginnen kruipen, krijgt hij het lastig en weent hij veel.

Rechtstaan en stappen lijken moeilijk te lukken. Als het wel lukt weent hij en is moeilijk te troosten. Op een ochtend staat Thiebo op met een blauw gezwollen voetje. Op de RX is geen breuk te zien, toch wordt er voor een tweetal weken een gips aangelegd. Als deze er af gaat, lijkt het voetje wat scheef te staan en stijf te zijn. Ondanks de stijfheid probeert hij wel altijd opnieuw terug te stappen, maar hierop volgt onmiddellijk een hevige huilbui. 

Als na enkele weken zijn knietje aan de rechterzijde hevig gezwollen is, wordt dat volgens de arts veroorzaakt door het lastige linkse voetje en wordt er enkele weken een ontstekingsremmer gegeven. Nog steeds wordt er niet verder gezocht naar een oorzaak. Pas tegen dat Thiebo 20 maanden is, wordt het gezin doorverwezen naar Pellenberg en valt het verdikt ‘juveniele artritis’, of ‘kinderreuma’. 

Net als vele anderen, hadden Leslie en Stefan nog nooit gehoord van kinderreuma! Dat reuma ook bij jonge mensen kan voorkomen, laat staan bij kinderen?  

Op het ogenblik van de reuma-diagnose, waren er bij kleine Thiebo zeven gewrichten ontstoken én was er al schade aangericht aan zijn knie. De medicatie die gebruikt wordt om de reuma te onderdrukken werkte bij Thiebo gelukkig snel, maar had ook vervelende bijwerkingen, zoals vermindering van eetlust, misselijkheid, hyperactiviteit en slecht slapen. 

Ook de impact van kinderreuma - met veelvuldige doktersbezoeken, kinesitherapie en bloedafnames- valt niet te onderschatten: zowel op het zieke kind zelf, als op het gezin. Stefan en Leslie passen allebei hun werkschema aan om de zorg te verdelen. Ook Eliene (13 j) en Matias (9 j) zorgen mee voor hun zieke broertje. Als hij pijn heeft komen ze bij hem zitten om te spelen of bij bloedafnames proberen ze hem af te leiden. 

Ondertussen is Thiebo een vrolijke 7-jarige, een flink kereltje dat alle onderzoeken zonder problemen doorstaat. Hij heeft nog steeds medicatie nodig om de ontstekingen onder controle te houden en volgt nog regelmatig kiné, om de gevolgen van de kinderreuma op zijn spieren en gewrichten te minimaliseren.

Bekijk op onze pagina 'wat is kinderreuma' waarom een vroege diagnose zo belangrijk is.

Studente fotografie Eline volgt de peutertijd van tweeling Thiemen en Imke voor haar eindwerk, wanneer Imke de diagnose kinderreuma krijgt.

Verdriet en pijn worden mee in beeld gebracht waardoor je een ongefilterde blik krijgt op de impact van deze diagnose.

De nabespreking van mama, papa en de twee peutertjes levert een pakkend geluidsfragment op dat de liefde en veerkracht toont die dit gezin bovenhaalt om samen deze uitdaging het hoofd te bieden.

In een reportage van Focus TV en WTV vertellen Naomi en Laura, 12 en 16, over hun diagnose juveniele idiopatische artritis of kinderreuma. Met veel te bewegen en medicijnen op maat houden ze de ziekte onder controle, al is een opstoot niet uitgesloten.

"Hand in Hand, Samen tegen Reuma" voert campagne om de levenskwaliteit van reumapatiënten te verbeteren.

Aïda vertelt over haar leven als studente met reuma

Aïda is 18 wanneer ze in 2014 een dagboek bijhoudt voor ORKA en openhartig vertelt over haar leven als studente met reuma.

Toen de website www.ikhebreuma.be aan vernieuwing toe was en werd vervangen door www.kinderreuma.org, konden we het dan ook niet over ons hart krijgen om haar verhaal te laten verloren gaan. Zes jaar na het schrijven blijven haar teksten hartverwarmend én relevant.

Veel leesplezier!

Team ORKA;
Kathleen, Petra, Jimmy, Hubert Anneke en Veerle

18 en reuma: wandel je even in mijn schoenen? 

Anneline heeft kinderreuma, maar dat houdt haar niet tegen om paard te rijden

Wie de voorbije jaren mee ging op kamp of deelnam aan een ORKA activiteit herinnert zich vast nog wel   Anneline en haar broer Alexander. 

Ondertussen zijn ze allebei tiener en 'gebeten' door het paardrijd-virus: ze nemen deel aan jumping wedstrijden en spenderen al hun vrije tijd op de manège. 

Anneline haalde zelfs de ponyrubriek van een grote website: 

Anneline Monsieur schittert op de 1m hoofdrubriek

We zijn bij ORKA super-fier op Anneline en Alexander en wensen hen nog veel plezier met hun pony's Eagle en Levista! 

"Het is belangrijk dat kinderen met artritis, zodra dat mogelijk is, aan sport doen. Wij adviseren om een sport te kiezen die het kind graag doet. Sommige sporten zijn iets meer aan te raden dan andere, maar alle sporten dragen bij tot een goede spier- en gewrichtsfunctie. De arts of de kinesitherapeut kan helpen bij het kiezen van een geschikte sport."