Samen sterker

Samenwerking binnen het domein van de reumatologie

Vlaanderen

ORKA maakt deel uit van ReumaNet

ReumaNet vzw verenigt Vlaamse patiëntenverenigingen die reumatische aandoeningen onder de aandacht brengen. ReumaNet ijvert voor regelgevingen die het leven voor de duizenden patiënten vergemakkelijken, die een betaalbare en adequate zorg garanderen, die hen actief houden op de arbeidsmarkt en in het onderwijs, die vrijetijdsbesteding ook voor hen mogelijk maken.

• CIB-Liga vzw voor patiënten met Chronische Inflammatoire Bindweefselziekten

• Patient Partners Program vzw

• RA-Liga vzw voor patiënten met Reumatoïde Artritis

• VLFP vzw: de Vlaamse Liga voor Fibromyalgie Patiënten

• VVSA vzw: de Vlaamse Vereniging voor SpondyloArtritis

• Orka vzw voor Ouders van ReumaKinderen en -Adolescenten

• Jong en reuma voor jongeren met een reumatische aandoeningen 

We hebben contact met alle organisaties binnen ReumaNet, maar "Jong en reuma" heeft toch een apart plekje in ons hart: ook wij startten ooit als 'werkgroep' van ReumaNet, om daarna uit te groeien tot volwaardige vzw. 

Jong en Reuma bestaat uit een tof team van jongvolwassenen met reuma die zich verbinden met en inzetten voor hun lotgenoten. Dit wil zeggen dat onze ORKA-jongeren die jammer genoeg ook als volwassene nog verder moeten behandeld worden voor hun reumatische aandoening, nog steeds ergens terecht kunnen. Al blijven ze uiteraard ook bij ORKA van harte welkom! 

Patiënt Expertise Centrum (PEC)

ReumaNet is stichtend lid van het Patiënt Expertise Centrum. Dit centrum werd opgericht door patiëntenverenigingen uit verschillende ziektedomeinen, mutualiteiten, verenigingen van zorgverleners en Pharma.be, de overkoepelende groep van de farmaceutische industrie. Het doel van de vereniging is het verbeteren van de levenskwaliteit en de gezondheidsbeleving van patiënten. Dit doen ze door ervaringsdeskundigen op te leiden tot erkende patiënt experten. Het PEC coördineert en werkt samen met de patiëntenorganisaties in diverse therapeutische domeinen. De patiënt experten kunnen volgens bepaalde richtlijnen ingezet worden binnen lotgenotengroepen en bijdragen tot geïntegreerde patiëntenparticipatie in onderzoek, ontwikkeling, educatie en advies over zowel de gezondheidszorg als het zorgsysteem.

ReumaNet leidde reeds twee groepen van patiënt experten in de reumatologie op. Deze mensen staan paraat om te helpen waar kan, zowel in relatie tot andere patiënten als tot externe partners zoals onderzoekers, zorginstellingen of de farmaceutische industrie.

Ook ORKA heeft 2 leden die opgeleid werden tot patiënt expert in de reumatologie. 

Wil jij een beroep doen op de PE's? Contacteer hen via info@reumanet.be en zij zoeken naar de beste match!

Kinderreumatologen

We hebben op regelmatige basis overlegmomenten met de kinderreumatologen in de centra in Gent, Leuven, Antwerpen en Brussel: zij kunnen ons op de hoogte houden van wetenschappelijke ontwikkelingen, terwijl wij de vinger aan de pols houden bij de patiënten en kunnen signaleren wat er leeft bij onze doelgroep. 

Dit contact stelt ons in staat om snel te schakelen, zoals gebeurde tijdens de start van de corona-pandemie en we een handje konden helpen om snel de juiste informatie bij ouders en patiënten te krijgen.

We organiseren doorgaans ook elk jaar een rondetafel sessie met minstens één arts, waar vragen aan bod komen die tijdens een consultatie vaak niet aan bod komen.

ERN RITA

ORKA werd uitgenodigd om deel uit te maken van ERN en ePAG RITA, het Europese Referentienetwerk en Patient advocacy Group voor immuundeficiëntie, autoinflammatoire en autoimmune ziektes. 

RITA brengt toonaangevende Europese centra samen met expertise in diagnose en behandeling van zeldzame immunologische aandoeningen; Primaire immuundeficiënties, Auto-inflammatiore ziekten, Auto-immuunziekten en pediatrische reumatische aandoeningen. Deze (potentieel levensbedreigende) aandoeningen vereisen multidisciplinaire zorg met complexe diagnostische evaluatie en zeer gespecialiseerde therapieën voor alle vier de thema's.

Daar kunnen we de belangen behartigen en de stem vertegenwoordigen van onze kinderen en jongeren en hun gezin, zowel op Belgisch, als op internationaal niveau. In België wordt er samengewerkt met RaDiOrg en op Europees vlak met EURORDIS. 

In België wordt er onder andere ingezet op het verder uitwerken van het plan zeldzame ziekten. 

België

ReumaHuis

Je kan ReumaNet vinden in het ReumaHuis in Zaventem. Samen met de Koninklijke Belgische Vereniging voor Reumatologie (KBVR), de Belgian Health Professionals in Rheumatology (BeHPR) en de Franstalige zustervereniging CLAIR vormen ze de kern van de Belgische reumatologie. Door 'samen te wonen' bundelen ze de krachten op alle vlakken.
Je bent altijd welkom in het ReumaHuis na afspraak.

Imperiastraat 16
1930 Zaventem
0470 329 457 (di en do tussen 11 en 13u)

www.reumahuis.be

 Europa

We onderhouden goede contacten met de verenigingen die zich op Europees vlak inzetten voor kinderen en jongeren met een reumatische aandoening. 

ENCA Europees Netwerk voor kinderen met artritis en auto-inflammatoire ziektes

ENCA is het Europese Netwerk voor kinderen met artritis en auto-inflammatoire ziektes: ze zijn georganiseerd als informeel netwerk voor nationale organisaties die werken met kinderen en jongeren met een reumatische ziekte (en hun gezin). 

ENCA werkt op zijn beurt samen met PReS

Dit is de Pediatric Rheumatology European Society een internationale organisatie die zich inzet om de zorg te bevorderen en de gezondheid en het welzijn van kinderen en jongeren met reumatische aandoeningen te verbeteren. PReS bestaat uit artsen, gezondheidswerkers en onderzoekers op het gebied van kinderreumatologie, ongeacht hun achtergrondspecialisme. 

De internationale onderzoeksorganisatie voor kinderreumatologie (PRINTO) is gevestigd in Europa. De voorzitter is een lid van de PReS-raad en er is een grote overlap in het lidmaatschap van de 2 organisaties, wat goed klinisch onderzoek mogelijk maakt.

• PReS bevordert uitmuntendheid in klinische zorg, training en opleiding, onderzoek en leiderschap onder professionele zorgverleners en wetenschappers over de hele wereld. 
• Samen met patiënten- en ouderorganisaties bevordert PRES de implementatie van vooruitgang in klinisch, fundamenteel en translationeel onderzoek om kinderen te helpen hun volledige potentieel te bereiken. 
• PReS pleit voor de holistische behoeften van kinderen, jongeren en hun families op individueel, familiaal en maatschappelijk niveau door middel van netwerken en in samenwerking met nationale en internationale reumatologie en gespecialiseerde verenigingen en belanghebbenden.

Tijdens het jaarlijkse congres van PReS/ENCA blijft ORKA op de hoogte van de meest recente wetenschappelijke ontwikkelingen en grijpen we de kans om ideeën en methodologieën uit te wisselen met verschillende patiëntenorganisaties uit andere landen. 

ORKA kan rekenen op de steun van deze trouwe supporters

Kloen

KLOEN is een vzw met een hart die zich inzet voor bewustmaking en geldinzameling voor vzw Ziekenhuisclowns, het clownshuis, de hôpiclowns, MUCO, ORKA en Bubble ID (kinderen met primaire immuunstoornissen). 

Wie regelmatig een ORKA activiteit bijwoont, kwam Geert, Rien en clown Dieter of Arjoentje wel al eens tegen. 

CreaRA vzw

Sophie Viaene woont in Oostende, is een creatieve duizendpoot, heeft zelf reuma, maar heeft vooral ook een hart van goud. Zij is de bezieler van CREARA en maakt de mooiste creaties die ze vervolgens verkoopt om een duit in het zakje te doen voor ons jaarlijks zomerkamp. 

	Webhero Webhero is onze nieuwe held: dankzij de ondersteuning van Jo Deferm en zijn team was het opzetten van deze website een fluitje van een cent.
	LuKiArt vzw KinderKunstAtelier

Kunst-Atelier te Sint-Martens-Latem dat kinderen op een speelse manier wil laten kennismaken met kunst.

Kunst op maat van het zieke kind is ook een van de betrachtingen van de vzw en heel speciaal ook van bezielster Sabine Pauwaert.

Vele jaren geleden kreeg Sabine’s dochter de diagnose van kinderreuma. Vandaar de verbondenheid en de samenwerking met ORKA.